LES RESULTATS SONT BONS !!!!

Bonjour à tous,


En étant jeudi dernier à l'hôpital pour une ponction lombaire, j'ai pu interpeller la chef du service oncologie de l'hôpital des enfants et lui demander plus d'informations sur la dernière ponction de moelle pour Jules. Les résultats sont bons!!!!! J'avoue ne pas avoir été très stressée vue la grande forme de Jules en ce moment...
Nous continuons le traitement, un peu moins intensif, avec encore des chimios et des ponctions et des visites quasi tous les 15 jours à l'hôpital et ce encore pendant 18 mois.


Nous avons fêté son anniversaire en grandes pompes, merci les copains de classe!
Merci aussi encore et encore pour tous vos messages d'encouragements et de soutien, vos coups de fil et tous vos petits gestes au quotidien qui ont pu alléger notre vie et garder la force de lutter.

Merci pour vos cartes de vacances, vos dessins, vos visites, vos cadeaux et surtout au petit porte-bonheur venant de Binche offert par un Gilles!



Gros bisous à tous!

"Stille Weldoeners"

Juste un petit message pour vous dire que l'équipe de VTM est venu nous filmer en décembre pour la suite de l'émission "Stille Weldoeners" (Bienfaiteurs discrets). L'émission passera ce mardi 23 février à 20h40 sur VTM.
Jules recevra ce dimanche l'équipe des bénévoles de Mistral Gagnant afin d'exprimer son rêve qui pourra être réalisé par eux.

Bon weekend!

La fin du traitement intensif!!!!

TATARATATA !!!!!!!

Ca y est, nous y sommes!!! Jules a officiellement passé le cap, fini le traitement intensif, fini les chimiothérapie fréquentes, fini les nombreuses piques dans la main, fini les restrictions alimentaires et fini l'isolement total. Jules a déjà dévoré 2 glaces en rentrant de l'hôpital après s'en être privé pendant 7 mois... et il en veut encore une comme dessert ;-)Nous n'aurons pas les résultats de l'analyse de la moelle avant une dizaine de jours mais soyons confiants & néanmoins prudents.

Par contre, nous avons devant nous encore 17 mois de traitement, des chimios à prendre en forme de gélules quotidiennement, des visites toutes les 2 semaines à l'hôpital, encore des piques, chimios et des ponctions mais la vie nous paraît plus légère mais toujours aussi précieuse. Encore difficile à y croire mais nous y arriverons petit à petit.

Bon, la fête a commencé, je vous laisse ;-)

La fin des 15 jours de repos

Bonjour!

Après 2 semaines de "repos" avec 2 prises de sang par semaine, Jules a réussi à bien augmenter son immunité sans transfusion.
Nous attendons ce mardi 16 février avec impatience afin de faire le point sur son traitement intensif. Cela va de paire avec une ponction de moelle et une consultation chez le médecin traitant à l'Hôpital des Enfants. Ensuite une longue attente de 10 jours pour recevoir toutes les analyses de sa moelle et si tout va bien, Jules pourrait reprendre une partie de sa vie quotidienne et surtout fêter dignement son anniversaire le 1er mars!!!!!!!!!!
Nous vous tenons bien sûr au courant!
Petite anecdote, Jules reste encore surpris, en se voyant dans un miroir, de ne plus avoir des cheveux sur son crâne. Il est partagé entre le côté pratique de la chose (maman ne me court plus après pour me peigner) et le côté esthétique (avoir de beaux cheveux comme Maxime)...

Bon weekend à tous!

Home sweet home!

Ahhhhh qu'il est bon de rentrer chez soi!!!!!!
La journée fût encore épique...
Nous étions assez confiants de pouvoir rentrer aujourd'hui mais la prise de sang de ce matin détecte un manque de potassium. Le médecin m'annonce que lorsqu'on est en manque de potassium, le risque existe de faire un arrêt cardiaque... Mon sang n'a fait qu'un tour, vraiment! Toutes ces épreuves pour Jules afin de le guérir d'une leucémie et rebelotte pour une nouvelle giga frayeur. Mon angoisse (et mes larmes) ont pu éveiller chez le médecin beaucoup d'empathie ("ne faites pas pleurer cette gentille maman" dit-elle à l'assistante...) et surtout un langage tout à fait rassurant. Une grande gélule de potassium plus tard (3 médecins sont venus voir dans la chambre comment Jules arrivait à avaler cette énorme gélule), nous avons quand-même pu rentrer à la maison en promettant que Jules mangerait bien à la maison (pire qu'à l'hosto, ce n'est pas possible) et que nous retournons demain à l'Hôpital de Jour pour la suite de son traitement.
Il est clair que Jules reste en aplasie et qu'on le surveille de très près. Nous sommes attendus tous les jours de la semaine à l'Hôpital de Jour pour les dernières chimio's de la cure intensive.

Merci à Bonne-Mamam & Bon-Papa, à Papa, Margaux & Maxime pour leurs visites à l'hôpital!

Merci à nos voisins, toujours fidèles au poste pour nourrir notre chat et nous apporter un quatre-quart en prime!!
Merci à vous tous pour vos coups de fil, soutien, sms, mails, commentaires, etc...
Merci à Olivier d'avoir été mon punching ball à distance!

Ahh, la fièvre

Bonjour à tous,

Suite à un coup de fièvre, nous revoilà dans notre hôtel préféré, euhhh, hôpital tant redouté...
Jules est dans son tout dernier bloc de traitement intensif et il est tellement intensif que Jules s'est affaibli et a malheureusement fait de la température et de la fièvre avec une résistance immunitaire quasi nulle, aucune autre solution que de retourner à l'hôpital, même si nous étions à l'hôpital de jour ce lundi, mardi, mercredi et jeudi ...
Jules a reçu une transfusion de sang et des anti-biotiques cette nuit et la fièvre vient tout juste de tomber, bonne petite nouvelle quand-même.
Nous sommes seuls dans une chambre et devons rester minimum 5 jours.
Je vous laisse, les clowns sont sur le point d'arriver chez Jules!
Bien à vous!

Chute de neige

Bonjour à tous,

Finalement, nous sommes les chanceux d'être en "isolement" et de pouvoir rester à la maison sans devoir prendre de risques sur les routes... Soyez prudents!

Mais malheureusement, chute de neige rime avec chute de cheveux... Jules est cool et ne s'en fait absolument pas, pire encore, il prend beaucoup de plaisir à raser soigneusement son papa.



Les dernières chimios ont été très ravageuses et sa prise de sang n'était pas au top. Nous retournerons ce vendredi pour un contrôle à l'hôpital de Jour et en fonction des résultats, Jules aura peut-être une transfusion et dès lundi, nous entamerons la dernière phase avec des rendez-vous quotidiens pendant 2 semaines.