Retour à l'hôpital de jour

Hello!

Hier, Jules a eu une ponction de moëlle afin d'évaluer l'évolution de sa leucémie, résultats dans 10 jours.
Jules avait le coeur serré sur la route vers l'hôpital... dur dur après tant de jours de tranquillité, fête & jeux à la maison... Mais il m'a dit après la ponction qu'il n'avait rien senti (ouf!!!!) et il n'a pas été malade après (ouf ouf!!!!).
Prochaines chimios le 21, 24, 28 & 31/12, d'autres dates peuvent encore être rajoutées en fonction de son état. La suite pour l'année prochaine!
Halalalala! Jules reprend des corticoïdes (ndlr les médics qui donnent faim) pour 21 jours, misère de misère!!!! Jules est déçu car après 12h, il ne ressent pas encore la faim ;-)).

Merci à tous les grands voyageurs, nous avons pu coller des gommettes pour Melbourne, Egypte, Tenerife, Zimbabwé, Botswana, Allemagne, et last but not least Rebecq-Rognon!!!!

Retour du bloc 4

Youpie ! je suis de retour à la maison ce jeudi, comme prévu !

Après une dernière piqure pour le vaccin contre la grippe AH1N1, j'ai pu quitter l'hôpital ce jeudi après-midi.

Me voilà de retour à la maison, et normalement, sauf complications, je ne devrais plus être hôspitalisé avant longtemps. Le prochain cycle se fait en "one day clinic", je vais le matin et je rentre le soir !!!

Ma grande question actuelle : que va m'apporter SAINT NICOLAS !!!! J'ai fais ma liste et j'espère vraiment être gâté, et que les autres le seront aussi. Cela a été une année difficile pour tout le monde, on mérite de beaux cadeaux.

Je suis très fatigué, et j'ai un gros rhume. Il faut vite le guérir pour éviter de retourner à l'hosto.

Bisous à tous,

Jules

Et on y retourne !

Et oui, ce dimanche ce fut le retour à l'hôpital pour le 4ème bloc de cette phase de traitement.
C'est le dernier de cette dure chimiothérapie qui prend chaque fois 4 jours !
On m'a mis en chambre double car il n'y avait plus de place pour que tout le monde soit en chambre individuelle. Je la partage avec un autre garçon de 3 ans qui a la même maladie que moi.
Ce n'est pas facile tout le temps, je l'ai vécu durant le bloc 3, mais cela me montre aussi que je ne suis pas le seul enfant malade.
Bon, je vous tiens au courant de ce qui se passe et reviens bien vite.

Mille bisous à tous,

Jules

Plus tôt que prévu!!!

Bonjour à tous!

BONNE NOUVELLE !!!
Jules a pu rentrer hier soir de l'hôpital, yesssss, un jour plus tôt que prévu!!!
Je tiens à vous remercier tous d'avoir bien bu, certains ont même fortement insisté de pouvoir boire autre chose que de l'eau ;-)

A bientôt!

Encore un départ...

Bonjour à tous!

Et oui, la semaine s'est tellement vite déroulée et nous voilà à nouveau en route vers l'hôpital... Faire les bagages devient une véritable routine ;-).

Pour ceux qui captent VTM, vous aurez l'occasion de voir ce mardi à 21h55 l'émission "Stille Weldoeners" dans laquelle on vous présente des bénévoles au travail. Jules y figurera probablement avec une interview à l'hôpital de jour ainsi que son trip à Londres.

Croisez les doigts afin que nous puissions rentrer jeudi!!!! Et hop, chacun boit un grand verre d'eau à la santé de Jules!!!

Bonne semaine à tous!

un retour selon les règles

Ahhhh, j'étais tellement content de rentrer à la maison ce jeudi 5 novembre que j'ai oublié de vous le dire !!!
Pour une fois, tous s'est déroulé comme prévu : 4 jours à l'hôpital et pas un de plus... Mes analyses de sang étaient bonnes et la chimiothérapie s'est passée comme prévu !

Il ne me reste plus qu'à continuer à savourer mes 10 jours à la maison.
Au programme : Après la fête chez Papa ce We, c'est une semaine de jeux chez Maman avec une visite de mon institutrice, sûrement quelques amis et surtout, pas de pique pendant 10 jours.

Je vous embrasse tous,

Jules

De retour à l'hôpital

Et oui, toutes les bonnes choses ont une fin !!! Ce dimanche je suis retourné à l'hôpital.
Au programme, les mêmes 4 jours que la dernière fois, en espérant qu'ils n'en durent pas 7 !!!

Chimiothérapie de 24 heures et puis hydratation maximale pour sortir jeudi.
Ponction lombaire et prises de sang deux fois par jour. La routine quoi !!!

J'ai pris plein de jeux, de films et puis ma Maman puis mon Papa viendront me tenir compagnie, cela sera quand même supportable.

Bisous à tous et je vous tiens au courant de l'évolution.

Jules

Enfin rentrés!

Bonsoir!
Nous avons -enfin- pu quitter l'hôpital ce midi, ouf!! Les paramètres de Jules étaient parfaits. Que cela fait du bien d'être chez soi, dans son lit, sans interruptions pendant notre sommeil!!!

Une semaine tout à fait relax s'annonce, aucun aller-retour vers l'hôpital et prochain séjour de 4 jours prévu à partir de dimanche prochain (01/11), les malades ne connaissent pas les jours fériés ;-).

Merci à Caro pour son astuce de concours "pour celui qui vide son verre en premier", j'ai eu tant de plaisir à perdre!
Merci de tout coeur à Carine, notre voisine, qui lave, sèche et repasse notre linge en un clin d'oeil et qui en plus dorlote notre chat en notre absence!
Merci aussi à Sophie, grâce à elle, j'ai un cadeau d'anniversaire pour Maxime car il fêtera ses 2 ans demain!!!
Merci aux infirmières Marie & Paola d'avoir piqué un sprint jusqu'à la chambre de Jules pour nous annoncer la bonne nouvelle de notre retour à la maison!
Merci à tout ceux qui nous ont soutenu lors de ce séjour prolongé, chaque petit mot ou geste compte!

En attente

Bonjour à tous!

Grrr! Nous sommes encore à l'hôpital!
Jules doit absolument éliminer les toxines de la chimio en buvant beaucoup et en ayant des perfusions d'hyper-hydratation.
Logiquement, nous aurons pu rentrer jeudi mais après une mésaventure de perte des échantillons et 3 prises de sang plus tard, nous recevons le verdict de devoir rester... et nous y sommes encore et encore. Ce matin, même verdict et nous attendons les résultats de la prise de sang de ce midi.

Probablement que nous avons mal compris les consignes de 4 jours à l'hôpital et 10 jours à la maison et inversé la donne ;-)

On vous tient au courant!


Les nouvelles récentes à 18h:
A nouveau 3 prises de sang et toujours pas de nouvelles réjouissantes... Nous prolongeons notre séjour au moins jusque demain midi...
Pour la première fois, Jules a perdu un peu le moral avant nous mais 2 hamburgers sous-vide (beuuuuuurk!!) ont fait l'affaire.
Bon, il a encore faim, je retourne vite au magasin.

Bon weekend!

Nouveau cycle de 2 mois

Et oui, je suis reparti dans un nouveau cycle de chimiothérapie, basé sur :

+/- 4 jours à l'hôpital suivi de 10 jours à la maison, et cela 4 fois de suite, soit +/- 2 mois.

Mon premier jour à l'hôpital s'est bien passé, la chimio dure 24h et ensuite surveillance et rehydratation permanente. Je dois avoir éliminé toutes les toxines de la chimio avant de rentrer à la maison, normalement ce jeudi après-midi.

Aujourd'hui, il y a un "bonus" : une ponction lombaire. J'attends aussi les résultats de ma ponction de moelle de la semaine passée.

Bon allez, je retourne à mes dessins animés et mes courses de voitures.

Bisous à tous

Jules

En route pour un petit séjour à l'hôpital

Bonjour!

Jules avance bien dans son traitement et nous nous préparons pour être hospitalisés jusqu'à jeudi après-midi pour une chimio nécessitant une surveillance à l'hôpital.

Jules a énormément de chance car pour son premier séjour "programmé", il a été tiré au sort par Juf Kelly pour pouvoir prendre soin de la mascotte de la classe qui se prénomme... Jules!

C'est assez perturbant pour nous tous d'avoir 2 Jules à la maison... donc nous avons baptisé la mascotte "Jules & sa valise" car il a presque plus d'affaires que nous à emporter à l'hôpital.

Jules en a profité pour faire un tour de quartier avec Jules & sa valise et ils ont même vu un arc-en-ciel!

Bonne semaine à vous tous!

Pour les copines curieuses

Chères Caroline, Sandra et autres curieuses....

Le rêve de Jules n'est absolument pas un secret: Jules aimerait bien aller à Disneyland Paris et on en profitera pour faire un petit passage chez Caro & Co.
De toute façon, son dossier reste ouvert chez Mistral Gagnant et il peut encore changer de rêve s'il le souhaite...
La réalisation de son rêve se fera quand nous aurons le feu-vert des médecins.

Voila voila, j'espère que votre curiosité est satisfaite!!!
Bon weekend!

Une journée extra ordinaire!

Bonjour à tous!

Suite à un reportage filmé par VTM sur le travail des bénévoles, et plus particulièrement Lydia, la bénévole de Mistral Gagnant (asbl voulant réaliser les rêves des enfants grâvement malades), Jules a été filmé vendredi passé à l'hôpital. Mais ce n'est pas tout... nous avons été invité par la même équipe de tournage pour la réalisation du rêve (devenir pilote!) d'un jeune garçon, Niftali. Le tout était une énorme surprise!!!

L'Emission passera dans quelques semaines à l'antenne, je vous tiendrai au courant de la date.

Rendez-vous le dimanche 11/10 à 13h devant l'hôpital, voici la seule info transmise par l'équipe de tournage.

Embarqués en voiture vers Willebroek et décollage vers.......... Londres!!!!!!!!!

Sur place, nous avons été pris en charge par un grand comité d'accueil, nounours inclus!

Déjà envahis de cadeaux, un garde de sécurité nous annonce que Niftali, Jules & moi-même avons droit à une visite guidée de l'aeroport.

Un tour en voiture sur le tarmac pour voir atterrir & décoller quelques avions, visite de la tour de contrôle, tour en camion de pompier (avec sirène!) et utilisation de la lance à eau.

Puis, une visite d'un avion privée et son cockpit ainsi que les loges d'accueil pour les VIP (Beyoncé, Bono, etc... sont passés par là).

Nous terminons notre visite guidée et rejoignons l'équipe de tournage et les 2 garçons sont encore envahis de cadeaux par le personnel de l'aeroport et touche finale, photos avec les gardes sélects de l'aeroport.

Retour en Belgique vers 22h et déballage de tous les cadeaux le lendemain matin!

Nous remerçions encore Lydia de Mistral Gagnant et toute l'équipe de tournage de VTM qui nous a superbement encadrés ainsi que tous les membres de l'aeroport de Londres pour leur générosité.

Et dire que Jules a juste pu participer au rêve de Naftali et qu'il aura encore droit à la réalisation de son propre rêve... Ce n'est pas toujours très très dur d'être grâvement malade...

Une semaine décontractée

Bonjour à tous!


Nous avons cette fois-ci vraiment une semaine cool! Quel bonheur!
Une prise de sang lundi, kiné respiratoire mardi, mercredi & jeudi et une dernière prise de sang vendredi...

Voici Géraldine (maman de Loïc, copain de classe de Jules) qui a trouvé une magnifique carte du monde afin que Jules puisse y coller des gommettes pour visualiser toutes les cartes postales reçues du monde entier! Brisbane, Moscou, St-Petersbourg, La Suisse, Paris, la Normandie, Les Pyrénées, Fort La Latte, Le Bassin d'Arcachon, Budapest, Croatie, etc... Déjà 18 gommettes de mises!



Merci pour toutes vos cartes! Faites plaisir à Jules et partez en vacances ;-)

Retour à la maison!

Bonsoir,

Après 3 jours d'isolement à l'hôpital, nous avons pu quitter les lieux jeudi après midi. OUF!!!
Ce séjour nous a paru long car Jules était très rapidement à nouveau en forme et n'avait plus fait de fièvre grâce aux perfusions d'antibiotiques. Les infirmières & moi-même n'ont pas eu faciles à garder Jules dans sa chambre, afin d'éviter de contaminer d'autres enfants.
Pareil à la maison, il déborde d'énergie et "casse la baraque", help!

Seul hic, il a 2 nouveaux médicaments à prendre, ce qui en fait 6 au total le matin, 2 à midi et 6 encore le soir et pour utiliser les mots de Jules "c'est trop"!

Nous voici donc repartis pour une semaine "light", une prise de sang lundi & vendredi, l'attente (1h30) des résultats et si nécessaire, une transfusion (encore min. 1h30).

Bon weekend à tous!

Pas de chance !

Aie Aie Aie, ce qui devait être 15 jours de repos commence mal !!!!!.

Maxime m'a ramené un virus de la crèche et ma température est montée trop haut : plus de 38°... Une seule solution malheureusement : l'hôpital avec maman.

Me voilà donc hospitalisé pour quelques jours, sous antibiotiques pour éliminer ce virus...

Papa est parti chez le pédiatre avec Maxime, qui lui a une laryngite ... Bref, la famille est un peu malade cette semaine.

Bon allez, on va pas se laisser aller mais se battre contre le virus pour rentrer vite à la maison.

Bisous à tous (avec un masque !!!)

Jules

La fin du second cycle s'approche !!

Ahhh cela fait longtemps que je ne vous ai pas écrit !! Je termine cette semaine mon second mois de chimiothérapie, et j'en suis très heureux.
Les analyses faites jusqu'à présent montrent que mon traitement fait l'effet attendu par les médecins, ce qui, vu ma maladie, n'est déjà pas si mal...
Je crois que je termine ma semaine par une chimio spéciale, qui dure toute la journée, puis je passe à la troisième phase, qui commence par deux semaines de repos. Enfin, quand je dis de repos, cela veut dire sans chimiothérapie, juste prise de sang et transfusion deux fois par semaine. Par rapport au début de mon traitement, c'est vrai, on peut appeler cela du repos.
Je vous mettrai des informations plus précises en fin de semaine sur le blog.
Je vous embrasse et me prépare à ces deux semaines plus cool !!

Jules

Maxime

Bonjour!!

Maxime a réussi avec mention grande distinction le stage "Tous pour Jules"!!!!

Maxime sait maintenant cuisiner (au cas où Jules aurait encore des corticoïdes à prendre).

Maxime peut également prendre en charge les soins médicaux.

Maxime sait conduire Jules à l'hôpital mais uniquement s'il part la veille...

Mais surtout, il sera toujours son fidèle compagnon de jeu & de bêtises.

Et donc, j'ai le plaisir de vous annoncer que Jules & Maxime sont en pleine forme!!!!

une semaine tranquille

Aahhhhhh que cette fin de semaine est sympathique !!! trois jours de repos bien mérité.
Ma semaine de traitement a été des plus tranquille. Tout s'est passé comme sur des roulettes. Les chimios, les examens médicaux, la transfusion (deux steaks comme ils disent à l'hôpital).

Je commence même a donner des conseils aux infirmières, je leur explique ce qu'elles doivent faire, comment utiliser les appareils, etc... Je me sens bien finalement dans cet endroit où l'on me donne les médicaments qui vont me guérir.

Les résultats de moelles sont bons, dans la bonne ligne de mon traitement. Il n'y aura donc rien de changé à mes médicaments jusqu'à la prochaine analyse, fin du mois de septembre.

J'essaie de ne pas trop penser à lundi, où en plus de la chimio, il y aura une "xème" ponction lombaire. Même si je connais le topo, je n'aime vraiment pas cela.

Bon allez, je vais me coucher et faire de beaux rêves, sans cauchemars grâce à mon doudou mangeur de "cauchemars".

Bisous à tous

Jules

Mercredi 9 septembre

Après de nombreuses visites de copains de classe, Jules a eu la visite de ses deux maitresses d'école: Marina & Cécile! Quelle joie! Quelles retrouvailles!!

Voici Madame Cécile, qui a été tout de suite mise au travail pour lui raconter une histoire, jouer à "Qui est-ce", etc...

Merci à Juf Kelly qui a fait un super montage avec des photos de tous les copains de classe et de l'anniversaire (5 ans) de la mascotte de la classe, Jules. Oui Oui, c'est bien le véritable nom de la mascotte!

Jules est vraiment en pleine forme... surtout après une transfusion d'hémoglobines (hier) et surtout, surtout depuis qu'il sait avaler les grosses gélules tout seul!

Vendredi 5 septembre

Ahlalala! Sacré Jules!!!

Voici ma super amie Bénédicte qui venait nous rendre visite pour e.a. ME faire un massage (bien mérité). Hélas, Jules commence à comprendre les avantages de sa leucémie et "ose" en profiter...

Résultat: Béné a massé plusieurs fois Jules, qui en a profité à souhait! Je dois être honnête et vous avouer que j'y ai eu droit aussi, merci Béné!

Autre avantage: ne plus devoir se laver les cheveux ;-)), recevoir des cartes postales de tous les coins de la terre, être gâté par ses amis par des dessins et beaux cadeaux, recevoir de chouettes visites, prêts de DVD's & livres et j'en passe et des meilleurs!!!! Merci à vous tous!

Jules est en pleine forme!!!

la fin de la semaine

Hello, j'ai le privilège de vous dire que la fin de la semaine passée (mercredi et jeudi) s'est déroulée pour moi, presqu'aussi vite que le drive in au Quick de La hulpe !

Je suis venu, on m'a injecté ma chimio (cela dure maximum 10 minutes) et après avoir été examiné par le médecin, j'ai pu rentrer à la maison... C'est la Quick chimio !!

Jeudi, on devait peut-être me faire une transfusion, pour manque d'hémoglobyne. Mais après analyse de mon sang, le verdict tombe : Mon hémoglobyne est remontée, ma moelle s'est remise à travailler !! c'est plutôt rare dans ce traitement, mais c'est positif, et surtout pas de transfusion. La "quick chimio" et j'ai pu rentrer à la maison.

On ne connaît pas encore les résultats finaux de l'analyse de ma moelle suite au prélèvement de la semaine passée, mais les premières informations reçues sont bonnes. Je vous tiendrai bien évidemment au courant de la suite.

Ce vendredi, samedi et dimanche : repos, amusement, folie, foot, circuit de voitures, dvd,.... bref : 3 jours sans penser à l'hôpital.

Bisous à tous,

Jules

1er septembre

1er septembre

1er septembre

Lundi 31 Août

Allez, fini les vacances !!!! (trois jours bien mérité sans "pique", sans infirmières et sans docteurs). Aujourd'hui retour à l'hôpital.

Si j'avais mon permis de conduire, je suis certain que je pourrais y aller tout seul !!! Mais, c'est quand même mieux avec mes parents.

Au programme : petite injection dans la boite (chimio rapide) et une ponction lombaire !!

J'en ai marre des ponctions dans le dos, j'ai décidé de me rebeller un peu. Finalement, le docteur me donne un médicament pour me calmer et après trois tentatives et deux docteurs je finis par m'incliner : la ponction peut avoir lieu.

Ensuite, je dors sous l'effet du médicament, et je peux finalement rentrer à la maison. Pour une fois ce n'est pas trop tard : 17h30.

Ils m'ont laissé ma "pique" pour pouvoir brancher d'autre tuyaux mardi, mercredi et jeudi sans devoir me "repiquer" chaque fois.

Demain mardi, c'est une visite rapide après-midi je crois. Juste une petite injection de chimio.

Mon papa a tenu sa promesse, comme j'ai commencé à perdre mes cheveux, il a rasé tous les siens. Ainsi, lui et moi on aura toujours la même coiffure. Il va venir avec une tondeuse pour me mettrer "la boule à zéro", comme lui. Ainsi je ne verrai plus mes cheveux tomber.

Bisous à tous,

Jules

jeudi 27 août

je suis encore une fois en retard pour mon blog, mais ce WE, j'en ai profité pour souffler un peu après la petite semaine passée à l'hôpital.

Je suis sorti de mon hospitalisation le 26 août à midi. Mes problèmes intestinaux étaient réglés, ouf... Mais c'était pour retourner le lendemain, en hôpital de jour pour effectuer mon prélèvement de moelle qui aurait dû être fait début de semaine.

En vieil habitué, j'ai accepté la pique dans ma boîte pour la prise de sang de vérification.

Le prélèvement de moelle est effectué en fin de matinée. je n'aime plus ce masque hilarant qu'on met sur ma tête. J'ai vomis plein le masque. Mais cela a fait diversion pour moi, et le prélèvement de moelle n'a pas été trop long... 10' après, je m'installais devant la télé dans une chambre.

Chimio très spéciale aujourd'hui, accompagnée d'un produit pour me rehydrater, car cette chimio attaque le foie et les reins. C'est long, mais sans douleur, tout passe par ma boite magique.

Je fais une fois de plus la fermeture de l'hôpital ce jeudi soir, vers 19h45, mais c'est pour une bonne cause, je rentre à la maison pour trois jours de tranquilité. Youpie !!!!!

Ah oui, le programme que je vous avais écrit reste d'actualité, mais il est simplement décalé d'une semaine. Je le commence le lundi 31 août...

Les résultats de l'analyse de moelle seront connus dans les 10 jours.

Bisous à vous tous, mes super supporters !!!!

Jules à l'hôpital ce dimanche 23 août

Coucou, me voilà en train de jouer à l'infirmière, avec des gants stériles ! J'ai choisi des mauves pour faire plaisir à mon Papa, foot oblige...

Bisous à tous

Jules

Quel vendredi !!!

Oui, je sais, je devrais mettre mon blog à jour un peu plus vite, mais là, j'ai une bonne excuse !!
Vendredi a été une journée difficile. Normalement c'était la fin de mon cycle d'induction et donc la fin du premier mois, tranquille quoi!

Malheureusement la journée fut toute différente. A peine arrivé à l'hosto, j'ai dû vomir avant d'entrer... Mais pas de fièvre. Suite à cela, le docteur demande radio thorax et analyse de selles... On attend l'analyse de sang pour commencer la dernière chimio du premier cycle.

Mes plaquettes sont faibles (18000, le min. est à 20000); cela veut donc dire encore une transfusion; cette fois-ci de plaquettes. On commence par cela.

Les anlyses montrent que j'ai un bouchon dans l'intestin !! Un lavement est programmé après la tansfusion et avant la chimio !! Mon premier lavement, mais c'est vâchement pénible, brrr j'espère que ce sera la solution à mes problèmes.

La chimio commence à 17H, je vais de nouveau fermer l'hôpital !!!

Je rentre à la maison vers 20H00 et désire aller dormir le plus vite possible !!

DEUX HEURES DU MAT, Je ne suis pas bien et maman prend ma température : 38,9 !!!! Je dois aller d'urgence à l'hôpital !! je commence déjà à connaître la route par coeur.

Maxime est chez Papa et moi je pars avec Maman aux Urgences. Là, examen médicaux, prise de sang, bref, tout le toutim pour diminuer ma fièvre. A 5H du matin je quitte les urgences et suis hospitalisé au service oncologie, où j'étais il y a un mois... Là épuisé, je peux enfin dormir !! Maman aussi.

Je dois rester à l'hôpital jusque quand ma fièvre est maîtrisée, et minimum 48H. On en saura plus dimanche. Aujourd'hui, j'ai oscillé de 37,5 à 38,2... Le perdolan doit faire son effet, doucement...

Je passe le matin avec Maman, l'après-midi avec Papa, les films MADAGASCAR 2 et Ratatouille m'occupent bien. A 20H00, après avoir pris mes médicaments je m'endors, épuisé.

Chouette, demain mes soeurs, Pauline et Margaux vont venir me voir.

Bisous à tous

Jules

Mardi 18 Août

Huummm, ce matin c'est l'avant dernier jour de mon premier cycle de traitement : l'induction.
Je suis de bonne humeur et je me rends à l'hopital avec ma Maman et mon Papa.
A peine arrivé, on m'appelle déjà pour le pesage, la mesure de ma tension, la prise de température, etc... Je laisse mes parents sur place et je cours rejoindre une infirmière qui prend toutes ces mesures.

Ensuite, c'est moins drôle, mais je commence à envisager de ne plus la craindre, c'est la pique dans le boitier que j'ai sous la peau.
Et malheureusement, le mardi, il y a aussi une prise de sang dans le bras !!! je demande que DOUDOU montre l'exemple, ce qu'il fait avec courage et puis j'accepte que ce soit mon tour !!

10' déplaisante et puis on me donnera ma chimio après l'analyse du sang et je pourrai rentrer à la maison.

J'attends patiemment, en écoutant mon Papa me lire un très beau livre sur un monde imaginaire où les gens sont tout petit.

Puis la nouvelle tombe : la chimio peut être donnée, (2h00 de temps) mais après il faudra me transfuser : mes globules rouges commençent à manquer à cause des chimios précédentes qui, en plus de détruire les mauvaises cellules, détruissent aussi les bonnes et causent des manques importants. Ceux-ci sont comblés par des transfusions sanguines.

Je n'ai pas peur, mais cela veut dire 2h30 en plus à l'hopital !! Enfin, il faut ce qu'il faut !!

J'explique à mes parents que je garde mon sapradrap sur mon boitier parceque sinon je fais des cauchemars. Sandrine, l'infirmière, m'explique que je dois l'enlever à mon retour à la maison. Comment faire alors ?

Papa me sauve, il va m'apporter un "DOUDOU MANGEUR DE CAUCHEMARS". Dès que je l'aurai, je pourrai enlever le sparadrap et passer une bonne nuit !!

Maman, qui a mangé mes sandwichs parceque je n'avais pas faim, a la gentillesse d'aller me chercher une grande baguette et du fromage "qui rit" pour que je puisse manger autre chose que le plat que l'hopital me propose, et qui n'était pas très bon !!

J'apprends que mon prochain cycle de chimios commençent la semaine prochaine. Il se déroulera comme cela :

La semaine prochaine :
Lundi : prélèvement de moelle pour valider le premier mois de traitement et début de la nouvelle chimio.
Mardi : ponction lombaire et chimio
Mercredi : chimio
jeudi chimio
vendredi : chimio.

Après, si j'ai bien compris, cela sera du lundi au jeudi (pendant les trois semaines suivantes), avec des chimios qui peuvent parfois ne durer que 10'... Beaucoup de trajet pour une pique, mais au moins je dors à la maison...

Ah, transfusion terminée, je peux rentrer à la maison et jouer avec mon nouveau cadeau "un bateau avec une hélice à pile". Je peux le faire naviguer sur la piscine. Je ne peux pas nager, mais comme cela au moins, je peux profiter de la piscine.

Bisous à tous, et merci de vos messages

Jules

Vendredi 14 août

Bonsoir à tous!

La journée d'aujourd'hui s'est déroulée comme prévue, comme tous les vendredis, Jules a eu 3 chimios sans soucis. Juste une petite anecdote, la jeune infirmière qui a piqué Jules avait la main qui tremblait un peu et du coup, elle a raté son coup et a dû faire appel à une autre infirmière qui est venue repiquer Jules avec plus d'assurance. Zut alors, encore une journée avec plus d'une pique...
Jules ne doit plus prendre de corticoïdes, le médicament qui éveillait la faim de Jules, je vous annonce donc officiellement la fin de la faim!!! Il doit s'y habituer car il demande encore les mêmes quantités (par ex 2 lasagnes au lieu d'une avec en prime une tartine au jambon) mais n'arrive plus au bout de la première, ouf! Je pourrai peut-être faire autre chose de nos journées, car lui préparer 3 repas chauds par jour, avec des snacks sandwiches toutes les 1/2h devenait un peu monotone... Vivement les petits-déjeuners sans odeur de pâtes!!!

Bisous à tous et merci encore et encore de tous vos encouragements et soutien!

J'ai FAIM !!!!

Petit aperçu du second petit déjeuner de Jules, vers 10h... mais ce qu'il préfère, c'est sortir des pâtes jambon/fromage (pourtant bien cachées) du congélateur vers 6h30 du matin et les préparer tout seul.

Merci

Un énorme merci à Mme Cécile, Martin, Axelle, Léa, Isaline, Arthur, Noa, Quentin, Arian, Eugénie, Maëlle, Aurian, Fanny, Jeanne, Clara, Loïc, Mahaut, Baptiste, Aurélie, Zoé, Hugo, Jérémy, Adélaïde, Baudry, Henri, Paul et leurs parents (surtout ceux de Mme Cécile;) ) pour le magnifique calendrier offert à Jules!!! Il occupe une place d'honneur dans la maison.
Merci également à Jeanne, Fanny, Maëlle, Loïc, Noa, Floor, Simon, Warre, Gilles, Sara & ses enfants, Eloy et tous les autres pour les beaux bricolages, dessins, photos, cartes, et pensées!

Journée à L'hopital du 11 août 2009

Dur Dur de se réveiller le matin quand on sait que la journée, on va la passer à l'hopital !!

Allez, courage, mes médicaments du matin et hop, dans la voiture... Je suis fort fatigué ce mardi, tellement fort que je m'endors dans la voiture en allant vers mes "piques"..

Arrivé sur place, je me rends compte qu'aujourd'hui, même si il n'y a qu'une petite chimio, je dois avoir 3 "piques" :

Prise de sang dans le bras
Ponction et injection de médicament dans le canal céphalo-rachidien
Pique "normale" et habituelle pour ma chimio

C'est avec beaucoup de volonté que j'arrive à passer à travers tout cela. Le masque qui me fait "rêver" avec son gaz euphorisant m'aide beaucoup à passer ce cap.

Je m'endors enfin pendant que la chimio coule l'après midi dans mes veines...

Une bonne nouvelle quand même, il semblerait que je ne manque l'école qu'une seule année. En effet, le professeur qui dirige ne service d'oncologie à Hopital des enfants a dit à mes parents que, l'année prochaine, je pourrais rentrer en première primaire !!!

Bon allez, revenons au présent, dans trois chimio on refera un prélèvement de moelle pour analyser si tout va bien. Objectif : rémission à 99% des cellules malades !!!!

C'est fou : un mois pour eliminer 99% des mauvaises cellules et 23 mois pour être sûr que le dernier % est éliminé !!!! et que je n'en produis plus.

Après ces trois dernières séances en août, un nouveau programme de chimio m'attendra en septembre.

Je quitte l'hopital vers 16h45 et peux enfin me reposer à la maison. Chouette, 2 jours sans chimio m'attendent : VIVE LES MERCREDIS, JEUDIS, SAMEDIS, DIMANCHES et LUNDIS, on me fout la paix...

Bisous à tous et merci de vos messages

Jules

Jules en cabrio!

Tous nos efforts et toute notre imagination sont rassemblés pour que Jules prenne ses médicaments...
Martine a dû décapoter sa voiture à 21h et faire un tour de lac de Genval pour récompenser Jules d'avoir pris ses médicaments courageusement.
Merci de tout coeur à Martine!!!

Vendredi 7 août - 22h

Bonsoir à tous!

Nous sommes rentrés d'une longue journée à l'hôpital, ouf! Même programme que vendredi passé, 3 chimios avec en plus une transfusion de sang car Jules avait une baisse de globules rouges. Du coup, il a des bonnes joues toutes rouges et de grosses lèvres rouges pour vous envoyer plein de bisous!
Coup de stress quand même car sa température est monté à 37,9°C et si elle monte au dessus de 38°C en une 1/2h d'intevalle, nous aurions dû rester à l'hôpital. A la seconde reprise, sa température était de 37,8°C et puis, elle a continué à baisser. Je ne partirai plus sans petite valise dans mon coffre!
Notre estomac sur patte continue à bien se nourrir et a encore pris un peu de poids. Jules me disait qu'il avait déjà mangé l'intégralité du frigo et que bientôt, il n'y aurait plus rien dans les magasins, tellement qu'il mange. Je ne lui donne pas tort...
Doudou a subi les mêmes piques que Jules mais en plus une opération car après tant d'années de loyaux services, une petite faiblesse est apparue et nous avons dû le recoudre. Rien qu'à la vue de l'aiguille, Jules a souffert pour lui ;-) mais Jules et Doudou se portent à merveille maintenant.

En rentrant vers 20h à Genval, nous avons fait une terrible entrave au règlement... Nous sommes passés au Drive Inn du Quick et Jules a mangé toutes les frites mais il a également pu mordre 1x dans mon cheeseburger et puis encore une toute petite fois. Sorry, mais il le méritait amplement et puis, c'est tellement meilleur que les hamburgers surgelés auxquels il a droit.

Bisous!

Mardi 4 août

Oups !!! Hier j'ai oublié d'écrire sur mon Blog !!!

J'ai passé une journée à l'hopital qui fut plus courte que celle de vendredi passé.
Les medecins ne savaient pas très bien s'ils pouvaient ou pas continuer mon traitement, et pour le savoir, pas de chance ils ont dû me faire une "pique" dans le bras, pour prendre du sang !!!

Si les analyses étaient bonnes, ils devaient repiquer dans mon appareil pour m'administrer la chimio. Alors, pour éviter cette nouvelle "pique" je criais à toutes les infirmières :

"les analyses sont mauvaises, les analyses sont mauvaises !!!"

Enfin, une infirmière arrive, elles sont "bonnes"... les analyses, ce qui veut dire : une nouvelle pique !!!

J'y vais, j'ai un peu peur mais je commence à être "un vieil habitué" et puis je demande si mon doudou peut lui aussi recevoir une "pique" ? Les gentilles infirmières opèrent mon doudou avec mon aide, il va lui aussi suivre le traitement.

Après, pendant la chimio, j'ai pu remplir mon estomac, vous savez, celui qui dit toujours "j'ai faim, j'ai faim, j'ai faim ..." : sandwiches, tucs, biscuits, .....

Pas très longue cette chimio, vers 15h30 je peux quitter l'hopital et rentrer à la maison vers 16h30 pour profiter d'un repos bien mérité.

Bisous à vous tous et merci encore pour votre soutien,

Jules

Un petit souvenir de l'hopital, voilà à quoi cela sert un papa !!!!!

Vendredi 31 juillet

Bonsoir!

Longue journée à l'hôpital de Jour aujourd'hui... Nous sommes arrivés vers 9h30 et avons quitté les lieux vers 20h. Jules a été très courageux... sauf pour la pique (aie aie aie encore!). Îl a eu 3 chimios différentes par perfussion, une d'une durée d'1h, une autre en direct et ensuite la dernière prenant 4h. Je n'ai pas entendu Jules broncher, il est tellement coopérant et raisonnable sauf pour son appétit (et oui, je me répète souvent à ce sujet!). Quel sacré bonhomme!!!
Arrivés à la maison, il me réclame évidemment encore des pâtes pour finir au lit vers 21h30, épuisé!
Il supporte assez bien les chimios, pas (encore) d'effets secondaires mais à plusieurs reprises, il a remis en prenant les médicaments, ce qui est probablement lié au stress, comme ce soir.

Terminons par une note positive: nous sommes à la maison pour tout le weekend, ouf!
Bon weekend à tous!

Mercredi 29 juillet

Bonsoir à tous!

La première chimio de Jules à l'Hopital de jour s'est bien déroulée mais était quand même fort lourde pour Jules. Connection via son port-cathéter (aie, une pique!!!) pour ses différents baxters, une ponction lombaire (aie encore une pique!!) et re-aie afin de pouvoir enlever la connection. Mais Jules devient de plus en plus courageux et sage. La seule chose qui ne change pas en ce moment, c'est son appétit!!! A peine le repas terminé, il réclame déjà le suivant, qui n'est toujours pas assez copieux à son goût... Les corticoïdes éveillent la faim et nous avons encore 15 jours à tenir ;-))). Il prend du poids et mon frigo se vide très rapidement!!!
Il est en pleine forme, sauf pour la promenade qu'il préfère faire en poussette... Je me fais des muscles!
Jules comprend qu'il est malade et accepte les contraintes (le port du masque à l'hôpital, les aliments interdits pour lui, la prise des 10 médicaments/jour, limitations dans les visites, etc...
Il a vraiment hâte de voir ses soeurs, Pauline & Margaux, demain!

Un merci tout particulier à ses copains de classe: Loïc, Maëlle, Zoé et son petit frère Diégo, ainsi que ses copains Henri & Baudry et son cousin Eloy pour les magnifiques dessins et à Tante Yonny & Oncle JP pour la belle carte!
Merci à toutes les mamans de la classe et son institutrice Cécile, amis & amies, cousins & cousines, oncles & tantes, voisins & voisines et bien sûr les grands-parents & soeurs qui nous soutiennent et qui nous proposent sans cesse de l'aide.
Bisous!

Ah la maison, cela fait du bien !!!

Quel plaisir d'être à la maison !!!

C'est fini la porte de la chambre qui s'ouvre à n'importe quel moment pour voir une infirmière arriver et me tripoter... Depuis mon retour à la maison, je suis chouchouté, dorloté et je suis tranquille.

Mes parents prennent soins de moi, et c'est plus agréable de se faire dorloter par eux, non ?

Je peux jouer avec tous les nouveaux jeux que j'ai reçus, lire les nouveaux livres et regarder les DVD... C'est pas si mal quand même !!

Je prends bien mes médicaments et je respecte les consignes de l'hopital, c'est important pour que je puisse être le plus souvent possible à la maison.

Vous pouvez venir me voir si :

- vous n'avez pas de fièvre,
- pas de rhume, pas de diarrhée,
- pas de toux,
- pas mal à la tête,
- etc....

Bref si vous n'êtes pas malade, tout simplement...

Demain, retour à l'hopital pour la journée, chimio et ponction lombaire, et peut-être transfusion. Je promets d'être très courageux.

Gros bisous à tous et merci pour vos messages d'encouragement et de soutien,

Jules

samedi 25 juillet - Grande nouvelle!

Bonjour à tous!

Nous sommes si heureux de pouvoir vous annoncer que nous sommes rentrés de l'hôpital et nous voici déjà à la maison!!!!!!!!!! Quelle bonne surprise!!!
Jules a fait les derniers examens hier et il réagissait bien à sa première chimio donc il n'y avait plus de raison de nous garder plus longtemps.
Nous devrons retourner tous les mardis et vendredis à l'hôpital de jour (également à l'hôpital des enfants) pour ses cures de chimio, prise de sang, ev. transfusion de sang, etc... et durant presque 2 mois, Jules ne devra plus être hospitalisé, si tout va bien.
Le stress du quotidien s'installe car il devra suivre un régime alimentaire avec l'hygiène en premier soucis, bien se reposer pour se refaire des forces.

Continuez à nous envoyer des messages, ils nous font tant de bien!!! Merci de tout coeur!

vendredi 24 juillet

Je n'arrive pas à comprendre où Jules arrive à mettre tout ce qu'il mange...

Petit déjeuner de 6 croissants (il n'en restait plus une miette pour moi) et 6 petites crêpes faites aujourd'hui avec Ludivine, l'animatrice de la salle de jeux du couloir. Et oui, Jules a bien voulu sortir de sa chambre! Son second petit déjeuner a été interrompu pour démarrer sa première chimiothérapie dans sa chambre. Mais en fait, rien ne peut arrêter ce petit bonhomme qui ressemble plus à un ado en pleine croissance, encore une portion de spag bol, encore une!
La chimio s'est bien passée, il s'agit d'un baxter qui doit couler pendant 4h.
Ensuite encore un examen ORL et une resonnance magnétique et nous voila enfin au bout de tous les examens à faire... pour le moment!
Jules est libéré de tous les catheters, monitoring et autres et voila qu'il court dans les couloirs à ne plus savoir le retenir... sauf pour l'appeler dans sa chambre pour le diner ;-) un maccaroni jambon/fromage et à nouveau, pas une petite fourchette pour moi.

Jules va mieux et a un bon moral, nous en sommes tous ravis!

Quand l'appetit va, tout va...

Aujourd'hui a été une bonne journée. Jules a utilisé pour la première fois le port cathéter sous la peau, et comme promis, il n'a pas eu mal et n'a presque rien senti.

Après s'être rendormi deux bonnes heures, et un bon petit déjeuner, la journée s'est super bien passée : jeux avec Papa, Dumbo et Nemo, ses dvd préférés, et surtout l'envie à nouveau de faire de beaux dessins...Un dîner super : spaghetti bolognaise suivi comme dessert de bons sandwiches au Nutella.

N'hésitez pas à envoyer des dessins à Jules faits par vos enfants, cela lui fait super plaisir.

Demain les choses sérieuses vont commencer : la chimiothérapie. Cela sera deux fois par semaine, pendant le premier mois de traitement.

Jules devrait pouvoir quitter l'hopital à la fin de la semaine prochaine, pour quelques jours à la maison : Youpie Youpie Youpie !!!

Bisous à tous, et merci pour vos messages !!!

Opération d'aujourd'hui

Aujourd'hui, Jules était programmé pour l'installation de son port-cathéter permanent sous l'épaule. Il s'agit d'une opération sous anesthésie totale et donc à jeun. Ce port l'aidera tout au long de sa cure afin de ne plus devoir le piquer pour la chimio, prise de sang et autres.
Les infirmières ont oublié de le réveiller pour son petit déjeuner à 6h45, drame ô drame pour Jules car il avait FAIM, très faim!! Pendant toute la matinée, j'ai pu entendre son appel de faim: j'ai faim, j'ai faim!! De plus, il adore regarder le téléshopping et le reportage proposait "le four du chef", ce qui ne faisait pas nos affaires...

L'opération s'est très bien déroulée, aucune complication et son premier cri au réveil fût...... J'ai FAIM ;-) mais j'ai mal aussi...
Jules mange donc à l'instant et en est à sa 8ième (oui oui!!) tartine grillée et j'espère qu'il s'arrêtera là car les infirmières ont raclé tous les plateaux et il ne reste plus rien.

Nous tenons, Olivier, Jules & moi à vous remercier de tout coeur pour tous vos messages d'encouragements et de propositions d'aide sur le blog, vos coups de fils et vos mails. Ceci compte énormément pour nous et nous donne une source d'énergie incroyable!

Nous tenons à remercier Florence pour nous avoir fait parvenir le DVD de Dumbo, tant souhaité par Jules! Le dvd a voyagé d'Anvers vers la mer, vers Genval pour arriver à l'hôpital. Jules regarde le dvd en boucle (pfff) et Flo, tu es la bienvenue pour jouer aux cartes avec lui (Mistigri) car il gagne sans cesse.
Pour aujourd'hui, un énorme merci à Eva qui est venue me tenir la main pendant la durée de l'opération de Jules.

lundi 20 juillet

Aujourd'hui Jules est vraiment très fatigué. Il a commencé une partie de Buzz avec son Papa, mais il a abandonné, trop épuisé pour continuer.

Les examens médicaux ont été reportés, au moment où il sera plus en forme, et il se repose.

Vers 19H30, Jules est en forme, il a bien mangé et pris tous ses médicaments !!!

Il attend tous vos bisous et vos messages, cela lui fera du bien, beaucoup de bien...