Bienvenue sur le blog de Jules

Jules est en traitement depuis ce mois de juillet à L'Hôpital des Enfants pour une leucémie lymphoblastique et ce pour une durée de 2 ans.

Jules se bat de toutes ses forces et nous impressionne par son courage et son énergie!!

Vous pouvez suivre son évolution sur son blog et si vous le désirez, nous laisser vos messages.

Merci d’avance de votre coopération.
Tél Olivier : 0475 27 76 76
Email : obottequin@skynet.be
Tel Geneviève : 0474 10 35 05
Email : grotsart@skynet.be
Domicile de Jules : Clos des Poplis 31 à 1332 Genval


vendredi 31 juillet 2009

Vendredi 31 juillet

Bonsoir!

Longue journée à l'hôpital de Jour aujourd'hui... Nous sommes arrivés vers 9h30 et avons quitté les lieux vers 20h. Jules a été très courageux... sauf pour la pique (aie aie aie encore!). Îl a eu 3 chimios différentes par perfussion, une d'une durée d'1h, une autre en direct et ensuite la dernière prenant 4h. Je n'ai pas entendu Jules broncher, il est tellement coopérant et raisonnable sauf pour son appétit (et oui, je me répète souvent à ce sujet!). Quel sacré bonhomme!!!
Arrivés à la maison, il me réclame évidemment encore des pâtes pour finir au lit vers 21h30, épuisé!
Il supporte assez bien les chimios, pas (encore) d'effets secondaires mais à plusieurs reprises, il a remis en prenant les médicaments, ce qui est probablement lié au stress, comme ce soir.

Terminons par une note positive: nous sommes à la maison pour tout le weekend, ouf!
Bon weekend à tous!

mercredi 29 juillet 2009

Mercredi 29 juillet

Bonsoir à tous!

La première chimio de Jules à l'Hopital de jour s'est bien déroulée mais était quand même fort lourde pour Jules. Connection via son port-cathéter (aie, une pique!!!) pour ses différents baxters, une ponction lombaire (aie encore une pique!!) et re-aie afin de pouvoir enlever la connection. Mais Jules devient de plus en plus courageux et sage. La seule chose qui ne change pas en ce moment, c'est son appétit!!! A peine le repas terminé, il réclame déjà le suivant, qui n'est toujours pas assez copieux à son goût... Les corticoïdes éveillent la faim et nous avons encore 15 jours à tenir ;-))). Il prend du poids et mon frigo se vide très rapidement!!!
Il est en pleine forme, sauf pour la promenade qu'il préfère faire en poussette... Je me fais des muscles!
Jules comprend qu'il est malade et accepte les contraintes (le port du masque à l'hôpital, les aliments interdits pour lui, la prise des 10 médicaments/jour, limitations dans les visites, etc...
Il a vraiment hâte de voir ses soeurs, Pauline & Margaux, demain!

Un merci tout particulier à ses copains de classe: Loïc, Maëlle, Zoé et son petit frère Diégo, ainsi que ses copains Henri & Baudry et son cousin Eloy pour les magnifiques dessins et à Tante Yonny & Oncle JP pour la belle carte!
Merci à toutes les mamans de la classe et son institutrice Cécile, amis & amies, cousins & cousines, oncles & tantes, voisins & voisines et bien sûr les grands-parents & soeurs qui nous soutiennent et qui nous proposent sans cesse de l'aide.
Bisous!

lundi 27 juillet 2009

Ah la maison, cela fait du bien !!!

Quel plaisir d'être à la maison !!!

C'est fini la porte de la chambre qui s'ouvre à n'importe quel moment pour voir une infirmière arriver et me tripoter... Depuis mon retour à la maison, je suis chouchouté, dorloté et je suis tranquille.

Mes parents prennent soins de moi, et c'est plus agréable de se faire dorloter par eux, non ?

Je peux jouer avec tous les nouveaux jeux que j'ai reçus, lire les nouveaux livres et regarder les DVD... C'est pas si mal quand même !!

Je prends bien mes médicaments et je respecte les consignes de l'hopital, c'est important pour que je puisse être le plus souvent possible à la maison.

Vous pouvez venir me voir si :

- vous n'avez pas de fièvre,
- pas de rhume, pas de diarrhée,
- pas de toux,
- pas mal à la tête,
- etc....

Bref si vous n'êtes pas malade, tout simplement...

Demain, retour à l'hopital pour la journée, chimio et ponction lombaire, et peut-être transfusion. Je promets d'être très courageux.

Gros bisous à tous et merci pour vos messages d'encouragement et de soutien,

Jules

samedi 25 juillet 2009

samedi 25 juillet - Grande nouvelle!

Bonjour à tous!

Nous sommes si heureux de pouvoir vous annoncer que nous sommes rentrés de l'hôpital et nous voici déjà à la maison!!!!!!!!!! Quelle bonne surprise!!!
Jules a fait les derniers examens hier et il réagissait bien à sa première chimio donc il n'y avait plus de raison de nous garder plus longtemps.
Nous devrons retourner tous les mardis et vendredis à l'hôpital de jour (également à l'hôpital des enfants) pour ses cures de chimio, prise de sang, ev. transfusion de sang, etc... et durant presque 2 mois, Jules ne devra plus être hospitalisé, si tout va bien.
Le stress du quotidien s'installe car il devra suivre un régime alimentaire avec l'hygiène en premier soucis, bien se reposer pour se refaire des forces.

Continuez à nous envoyer des messages, ils nous font tant de bien!!! Merci de tout coeur!

vendredi 24 juillet 2009

vendredi 24 juillet

Je n'arrive pas à comprendre où Jules arrive à mettre tout ce qu'il mange...

Petit déjeuner de 6 croissants (il n'en restait plus une miette pour moi) et 6 petites crêpes faites aujourd'hui avec Ludivine, l'animatrice de la salle de jeux du couloir. Et oui, Jules a bien voulu sortir de sa chambre! Son second petit déjeuner a été interrompu pour démarrer sa première chimiothérapie dans sa chambre. Mais en fait, rien ne peut arrêter ce petit bonhomme qui ressemble plus à un ado en pleine croissance, encore une portion de spag bol, encore une!
La chimio s'est bien passée, il s'agit d'un baxter qui doit couler pendant 4h.
Ensuite encore un examen ORL et une resonnance magnétique et nous voila enfin au bout de tous les examens à faire... pour le moment!
Jules est libéré de tous les catheters, monitoring et autres et voila qu'il court dans les couloirs à ne plus savoir le retenir... sauf pour l'appeler dans sa chambre pour le diner ;-) un maccaroni jambon/fromage et à nouveau, pas une petite fourchette pour moi.

Jules va mieux et a un bon moral, nous en sommes tous ravis!

jeudi 23 juillet 2009

Quand l'appetit va, tout va...

Aujourd'hui a été une bonne journée. Jules a utilisé pour la première fois le port cathéter sous la peau, et comme promis, il n'a pas eu mal et n'a presque rien senti.

Après s'être rendormi deux bonnes heures, et un bon petit déjeuner, la journée s'est super bien passée : jeux avec Papa, Dumbo et Nemo, ses dvd préférés, et surtout l'envie à nouveau de faire de beaux dessins...Un dîner super : spaghetti bolognaise suivi comme dessert de bons sandwiches au Nutella.

N'hésitez pas à envoyer des dessins à Jules faits par vos enfants, cela lui fait super plaisir.

Demain les choses sérieuses vont commencer : la chimiothérapie. Cela sera deux fois par semaine, pendant le premier mois de traitement.

Jules devrait pouvoir quitter l'hopital à la fin de la semaine prochaine, pour quelques jours à la maison : Youpie Youpie Youpie !!!

Bisous à tous, et merci pour vos messages !!!

mercredi 22 juillet 2009

Opération d'aujourd'hui

Aujourd'hui, Jules était programmé pour l'installation de son port-cathéter permanent sous l'épaule. Il s'agit d'une opération sous anesthésie totale et donc à jeun. Ce port l'aidera tout au long de sa cure afin de ne plus devoir le piquer pour la chimio, prise de sang et autres.
Les infirmières ont oublié de le réveiller pour son petit déjeuner à 6h45, drame ô drame pour Jules car il avait FAIM, très faim!! Pendant toute la matinée, j'ai pu entendre son appel de faim: j'ai faim, j'ai faim!! De plus, il adore regarder le téléshopping et le reportage proposait "le four du chef", ce qui ne faisait pas nos affaires...

L'opération s'est très bien déroulée, aucune complication et son premier cri au réveil fût...... J'ai FAIM ;-) mais j'ai mal aussi...
Jules mange donc à l'instant et en est à sa 8ième (oui oui!!) tartine grillée et j'espère qu'il s'arrêtera là car les infirmières ont raclé tous les plateaux et il ne reste plus rien.

Nous tenons, Olivier, Jules & moi à vous remercier de tout coeur pour tous vos messages d'encouragements et de propositions d'aide sur le blog, vos coups de fils et vos mails. Ceci compte énormément pour nous et nous donne une source d'énergie incroyable!

Nous tenons à remercier Florence pour nous avoir fait parvenir le DVD de Dumbo, tant souhaité par Jules! Le dvd a voyagé d'Anvers vers la mer, vers Genval pour arriver à l'hôpital. Jules regarde le dvd en boucle (pfff) et Flo, tu es la bienvenue pour jouer aux cartes avec lui (Mistigri) car il gagne sans cesse.
Pour aujourd'hui, un énorme merci à Eva qui est venue me tenir la main pendant la durée de l'opération de Jules.

lundi 20 juillet 2009

lundi 20 juillet

Aujourd'hui Jules est vraiment très fatigué. Il a commencé une partie de Buzz avec son Papa, mais il a abandonné, trop épuisé pour continuer.

Les examens médicaux ont été reportés, au moment où il sera plus en forme, et il se repose.

Vers 19H30, Jules est en forme, il a bien mangé et pris tous ses médicaments !!!

Il attend tous vos bisous et vos messages, cela lui fera du bien, beaucoup de bien...