Bienvenue sur le blog de Jules

Jules est en traitement depuis ce mois de juillet à L'Hôpital des Enfants pour une leucémie lymphoblastique et ce pour une durée de 2 ans.

Jules se bat de toutes ses forces et nous impressionne par son courage et son énergie!!

Vous pouvez suivre son évolution sur son blog et si vous le désirez, nous laisser vos messages.

Merci d’avance de votre coopération.
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Domicile de Jules : Clos des Poplis 31 à 1332 Genval


lundi 31 août 2009

jeudi 27 août

je suis encore une fois en retard pour mon blog, mais ce WE, j'en ai profité pour souffler un peu après la petite semaine passée à l'hôpital.

Je suis sorti de mon hospitalisation le 26 août à midi. Mes problèmes intestinaux étaient réglés, ouf... Mais c'était pour retourner le lendemain, en hôpital de jour pour effectuer mon prélèvement de moelle qui aurait dû être fait début de semaine.

En vieil habitué, j'ai accepté la pique dans ma boîte pour la prise de sang de vérification.

Le prélèvement de moelle est effectué en fin de matinée. je n'aime plus ce masque hilarant qu'on met sur ma tête. J'ai vomis plein le masque. Mais cela a fait diversion pour moi, et le prélèvement de moelle n'a pas été trop long... 10' après, je m'installais devant la télé dans une chambre.

Chimio très spéciale aujourd'hui, accompagnée d'un produit pour me rehydrater, car cette chimio attaque le foie et les reins. C'est long, mais sans douleur, tout passe par ma boite magique.

Je fais une fois de plus la fermeture de l'hôpital ce jeudi soir, vers 19h45, mais c'est pour une bonne cause, je rentre à la maison pour trois jours de tranquilité. Youpie !!!!!

Ah oui, le programme que je vous avais écrit reste d'actualité, mais il est simplement décalé d'une semaine. Je le commence le lundi 31 août...

Les résultats de l'analyse de moelle seront connus dans les 10 jours.

Bisous à vous tous, mes super supporters !!!!

dimanche 23 août 2009

Jules à l'hôpital ce dimanche 23 août


Coucou, me voilà en train de jouer à l'infirmière, avec des gants stériles ! J'ai choisi des mauves pour faire plaisir à mon Papa, foot oblige...
Bisous à tous
Jules

samedi 22 août 2009

Quel vendredi !!!

Oui, je sais, je devrais mettre mon blog à jour un peu plus vite, mais là, j'ai une bonne excuse !!
Vendredi a été une journée difficile. Normalement c'était la fin de mon cycle d'induction et donc la fin du premier mois, tranquille quoi!

Malheureusement la journée fut toute différente. A peine arrivé à l'hosto, j'ai dû vomir avant d'entrer... Mais pas de fièvre. Suite à cela, le docteur demande radio thorax et analyse de selles... On attend l'analyse de sang pour commencer la dernière chimio du premier cycle.

Mes plaquettes sont faibles (18000, le min. est à 20000); cela veut donc dire encore une transfusion; cette fois-ci de plaquettes. On commence par cela.

Les anlyses montrent que j'ai un bouchon dans l'intestin !! Un lavement est programmé après la tansfusion et avant la chimio !! Mon premier lavement, mais c'est vâchement pénible, brrr j'espère que ce sera la solution à mes problèmes.

La chimio commence à 17H, je vais de nouveau fermer l'hôpital !!!

Je rentre à la maison vers 20H00 et désire aller dormir le plus vite possible !!

DEUX HEURES DU MAT, Je ne suis pas bien et maman prend ma température : 38,9 !!!! Je dois aller d'urgence à l'hôpital !! je commence déjà à connaître la route par coeur.

Maxime est chez Papa et moi je pars avec Maman aux Urgences. Là, examen médicaux, prise de sang, bref, tout le toutim pour diminuer ma fièvre. A 5H du matin je quitte les urgences et suis hospitalisé au service oncologie, où j'étais il y a un mois... Là épuisé, je peux enfin dormir !! Maman aussi.

Je dois rester à l'hôpital jusque quand ma fièvre est maîtrisée, et minimum 48H. On en saura plus dimanche. Aujourd'hui, j'ai oscillé de 37,5 à 38,2... Le perdolan doit faire son effet, doucement...

Je passe le matin avec Maman, l'après-midi avec Papa, les films MADAGASCAR 2 et Ratatouille m'occupent bien. A 20H00, après avoir pris mes médicaments je m'endors, épuisé.

Chouette, demain mes soeurs, Pauline et Margaux vont venir me voir.

Bisous à tous

Jules

mercredi 19 août 2009

Mardi 18 Août

Huummm, ce matin c'est l'avant dernier jour de mon premier cycle de traitement : l'induction.
Je suis de bonne humeur et je me rends à l'hopital avec ma Maman et mon Papa.
A peine arrivé, on m'appelle déjà pour le pesage, la mesure de ma tension, la prise de température, etc... Je laisse mes parents sur place et je cours rejoindre une infirmière qui prend toutes ces mesures.

Ensuite, c'est moins drôle, mais je commence à envisager de ne plus la craindre, c'est la pique dans le boitier que j'ai sous la peau.
Et malheureusement, le mardi, il y a aussi une prise de sang dans le bras !!! je demande que DOUDOU montre l'exemple, ce qu'il fait avec courage et puis j'accepte que ce soit mon tour !!

10' déplaisante et puis on me donnera ma chimio après l'analyse du sang et je pourrai rentrer à la maison.

J'attends patiemment, en écoutant mon Papa me lire un très beau livre sur un monde imaginaire où les gens sont tout petit.

Puis la nouvelle tombe : la chimio peut être donnée, (2h00 de temps) mais après il faudra me transfuser : mes globules rouges commençent à manquer à cause des chimios précédentes qui, en plus de détruire les mauvaises cellules, détruissent aussi les bonnes et causent des manques importants. Ceux-ci sont comblés par des transfusions sanguines.

Je n'ai pas peur, mais cela veut dire 2h30 en plus à l'hopital !! Enfin, il faut ce qu'il faut !!

J'explique à mes parents que je garde mon sapradrap sur mon boitier parceque sinon je fais des cauchemars. Sandrine, l'infirmière, m'explique que je dois l'enlever à mon retour à la maison. Comment faire alors ?

Papa me sauve, il va m'apporter un "DOUDOU MANGEUR DE CAUCHEMARS". Dès que je l'aurai, je pourrai enlever le sparadrap et passer une bonne nuit !!

Maman, qui a mangé mes sandwichs parceque je n'avais pas faim, a la gentillesse d'aller me chercher une grande baguette et du fromage "qui rit" pour que je puisse manger autre chose que le plat que l'hopital me propose, et qui n'était pas très bon !!

J'apprends que mon prochain cycle de chimios commençent la semaine prochaine. Il se déroulera comme cela :

La semaine prochaine :
Lundi : prélèvement de moelle pour valider le premier mois de traitement et début de la nouvelle chimio.
Mardi : ponction lombaire et chimio
Mercredi : chimio
jeudi chimio
vendredi : chimio.

Après, si j'ai bien compris, cela sera du lundi au jeudi (pendant les trois semaines suivantes), avec des chimios qui peuvent parfois ne durer que 10'... Beaucoup de trajet pour une pique, mais au moins je dors à la maison...

Ah, transfusion terminée, je peux rentrer à la maison et jouer avec mon nouveau cadeau "un bateau avec une hélice à pile". Je peux le faire naviguer sur la piscine. Je ne peux pas nager, mais comme cela au moins, je peux profiter de la piscine.

Bisous à tous, et merci de vos messages

Jules

vendredi 14 août 2009

Vendredi 14 août

Bonsoir à tous!

La journée d'aujourd'hui s'est déroulée comme prévue, comme tous les vendredis, Jules a eu 3 chimios sans soucis. Juste une petite anecdote, la jeune infirmière qui a piqué Jules avait la main qui tremblait un peu et du coup, elle a raté son coup et a dû faire appel à une autre infirmière qui est venue repiquer Jules avec plus d'assurance. Zut alors, encore une journée avec plus d'une pique...
Jules ne doit plus prendre de corticoïdes, le médicament qui éveillait la faim de Jules, je vous annonce donc officiellement la fin de la faim!!! Il doit s'y habituer car il demande encore les mêmes quantités (par ex 2 lasagnes au lieu d'une avec en prime une tartine au jambon) mais n'arrive plus au bout de la première, ouf! Je pourrai peut-être faire autre chose de nos journées, car lui préparer 3 repas chauds par jour, avec des snacks sandwiches toutes les 1/2h devenait un peu monotone... Vivement les petits-déjeuners sans odeur de pâtes!!!

Bisous à tous et merci encore et encore de tous vos encouragements et soutien!

mercredi 12 août 2009

J'ai FAIM !!!!

Petit aperçu du second petit déjeuner de Jules, vers 10h... mais ce qu'il préfère, c'est sortir des pâtes jambon/fromage (pourtant bien cachées) du congélateur vers 6h30 du matin et les préparer tout seul.



Merci

Un énorme merci à Mme Cécile, Martin, Axelle, Léa, Isaline, Arthur, Noa, Quentin, Arian, Eugénie, Maëlle, Aurian, Fanny, Jeanne, Clara, Loïc, Mahaut, Baptiste, Aurélie, Zoé, Hugo, Jérémy, Adélaïde, Baudry, Henri, Paul et leurs parents (surtout ceux de Mme Cécile;) ) pour le magnifique calendrier offert à Jules!!! Il occupe une place d'honneur dans la maison.
Merci également à Jeanne, Fanny, Maëlle, Loïc, Noa, Floor, Simon, Warre, Gilles, Sara & ses enfants, Eloy et tous les autres pour les beaux bricolages, dessins, photos, cartes, et pensées!

Journée à L'hopital du 11 août 2009

Dur Dur de se réveiller le matin quand on sait que la journée, on va la passer à l'hopital !!

Allez, courage, mes médicaments du matin et hop, dans la voiture... Je suis fort fatigué ce mardi, tellement fort que je m'endors dans la voiture en allant vers mes "piques"..

Arrivé sur place, je me rends compte qu'aujourd'hui, même si il n'y a qu'une petite chimio, je dois avoir 3 "piques" :

Prise de sang dans le bras
Ponction et injection de médicament dans le canal céphalo-rachidien
Pique "normale" et habituelle pour ma chimio

C'est avec beaucoup de volonté que j'arrive à passer à travers tout cela. Le masque qui me fait "rêver" avec son gaz euphorisant m'aide beaucoup à passer ce cap.

Je m'endors enfin pendant que la chimio coule l'après midi dans mes veines...

Une bonne nouvelle quand même, il semblerait que je ne manque l'école qu'une seule année. En effet, le professeur qui dirige ne service d'oncologie à Hopital des enfants a dit à mes parents que, l'année prochaine, je pourrais rentrer en première primaire !!!

Bon allez, revenons au présent, dans trois chimio on refera un prélèvement de moelle pour analyser si tout va bien. Objectif : rémission à 99% des cellules malades !!!!

C'est fou : un mois pour eliminer 99% des mauvaises cellules et 23 mois pour être sûr que le dernier % est éliminé !!!! et que je n'en produis plus.

Après ces trois dernières séances en août, un nouveau programme de chimio m'attendra en septembre.

Je quitte l'hopital vers 16h45 et peux enfin me reposer à la maison. Chouette, 2 jours sans chimio m'attendent : VIVE LES MERCREDIS, JEUDIS, SAMEDIS, DIMANCHES et LUNDIS, on me fout la paix...

Bisous à tous et merci de vos messages

Jules

dimanche 9 août 2009

Jules en cabrio!

Tous nos efforts et toute notre imagination sont rassemblés pour que Jules prenne ses médicaments...
Martine a dû décapoter sa voiture à 21h et faire un tour de lac de Genval pour récompenser Jules d'avoir pris ses médicaments courageusement.
Merci de tout coeur à Martine!!!

vendredi 7 août 2009

Vendredi 7 août - 22h

Bonsoir à tous!

Nous sommes rentrés d'une longue journée à l'hôpital, ouf! Même programme que vendredi passé, 3 chimios avec en plus une transfusion de sang car Jules avait une baisse de globules rouges. Du coup, il a des bonnes joues toutes rouges et de grosses lèvres rouges pour vous envoyer plein de bisous!
Coup de stress quand même car sa température est monté à 37,9°C et si elle monte au dessus de 38°C en une 1/2h d'intevalle, nous aurions dû rester à l'hôpital. A la seconde reprise, sa température était de 37,8°C et puis, elle a continué à baisser. Je ne partirai plus sans petite valise dans mon coffre!
Notre estomac sur patte continue à bien se nourrir et a encore pris un peu de poids. Jules me disait qu'il avait déjà mangé l'intégralité du frigo et que bientôt, il n'y aurait plus rien dans les magasins, tellement qu'il mange. Je ne lui donne pas tort...
Doudou a subi les mêmes piques que Jules mais en plus une opération car après tant d'années de loyaux services, une petite faiblesse est apparue et nous avons dû le recoudre. Rien qu'à la vue de l'aiguille, Jules a souffert pour lui ;-) mais Jules et Doudou se portent à merveille maintenant.

En rentrant vers 20h à Genval, nous avons fait une terrible entrave au règlement... Nous sommes passés au Drive Inn du Quick et Jules a mangé toutes les frites mais il a également pu mordre 1x dans mon cheeseburger et puis encore une toute petite fois. Sorry, mais il le méritait amplement et puis, c'est tellement meilleur que les hamburgers surgelés auxquels il a droit.

Bisous!

mercredi 5 août 2009

Mardi 4 août

Oups !!! Hier j'ai oublié d'écrire sur mon Blog !!!

J'ai passé une journée à l'hopital qui fut plus courte que celle de vendredi passé.
Les medecins ne savaient pas très bien s'ils pouvaient ou pas continuer mon traitement, et pour le savoir, pas de chance ils ont dû me faire une "pique" dans le bras, pour prendre du sang !!!

Si les analyses étaient bonnes, ils devaient repiquer dans mon appareil pour m'administrer la chimio. Alors, pour éviter cette nouvelle "pique" je criais à toutes les infirmières :

"les analyses sont mauvaises, les analyses sont mauvaises !!!"

Enfin, une infirmière arrive, elles sont "bonnes"... les analyses, ce qui veut dire : une nouvelle pique !!!

J'y vais, j'ai un peu peur mais je commence à être "un vieil habitué" et puis je demande si mon doudou peut lui aussi recevoir une "pique" ? Les gentilles infirmières opèrent mon doudou avec mon aide, il va lui aussi suivre le traitement.

Après, pendant la chimio, j'ai pu remplir mon estomac, vous savez, celui qui dit toujours "j'ai faim, j'ai faim, j'ai faim ..." : sandwiches, tucs, biscuits, .....

Pas très longue cette chimio, vers 15h30 je peux quitter l'hopital et rentrer à la maison vers 16h30 pour profiter d'un repos bien mérité.

Bisous à vous tous et merci encore pour votre soutien,

Jules

samedi 1 août 2009

Un petit souvenir de l'hopital, voilà à quoi cela sert un papa !!!!!