Enfin rentrés!

Bonsoir!
Nous avons -enfin- pu quitter l'hôpital ce midi, ouf!! Les paramètres de Jules étaient parfaits. Que cela fait du bien d'être chez soi, dans son lit, sans interruptions pendant notre sommeil!!!

Une semaine tout à fait relax s'annonce, aucun aller-retour vers l'hôpital et prochain séjour de 4 jours prévu à partir de dimanche prochain (01/11), les malades ne connaissent pas les jours fériés ;-).

Merci à Caro pour son astuce de concours "pour celui qui vide son verre en premier", j'ai eu tant de plaisir à perdre!
Merci de tout coeur à Carine, notre voisine, qui lave, sèche et repasse notre linge en un clin d'oeil et qui en plus dorlote notre chat en notre absence!
Merci aussi à Sophie, grâce à elle, j'ai un cadeau d'anniversaire pour Maxime car il fêtera ses 2 ans demain!!!
Merci aux infirmières Marie & Paola d'avoir piqué un sprint jusqu'à la chambre de Jules pour nous annoncer la bonne nouvelle de notre retour à la maison!
Merci à tout ceux qui nous ont soutenu lors de ce séjour prolongé, chaque petit mot ou geste compte!

En attente

Bonjour à tous!

Grrr! Nous sommes encore à l'hôpital!
Jules doit absolument éliminer les toxines de la chimio en buvant beaucoup et en ayant des perfusions d'hyper-hydratation.
Logiquement, nous aurons pu rentrer jeudi mais après une mésaventure de perte des échantillons et 3 prises de sang plus tard, nous recevons le verdict de devoir rester... et nous y sommes encore et encore. Ce matin, même verdict et nous attendons les résultats de la prise de sang de ce midi.

Probablement que nous avons mal compris les consignes de 4 jours à l'hôpital et 10 jours à la maison et inversé la donne ;-)

On vous tient au courant!


Les nouvelles récentes à 18h:
A nouveau 3 prises de sang et toujours pas de nouvelles réjouissantes... Nous prolongeons notre séjour au moins jusque demain midi...
Pour la première fois, Jules a perdu un peu le moral avant nous mais 2 hamburgers sous-vide (beuuuuuurk!!) ont fait l'affaire.
Bon, il a encore faim, je retourne vite au magasin.

Bon weekend!

Nouveau cycle de 2 mois

Et oui, je suis reparti dans un nouveau cycle de chimiothérapie, basé sur :

+/- 4 jours à l'hôpital suivi de 10 jours à la maison, et cela 4 fois de suite, soit +/- 2 mois.

Mon premier jour à l'hôpital s'est bien passé, la chimio dure 24h et ensuite surveillance et rehydratation permanente. Je dois avoir éliminé toutes les toxines de la chimio avant de rentrer à la maison, normalement ce jeudi après-midi.

Aujourd'hui, il y a un "bonus" : une ponction lombaire. J'attends aussi les résultats de ma ponction de moelle de la semaine passée.

Bon allez, je retourne à mes dessins animés et mes courses de voitures.

Bisous à tous

Jules

En route pour un petit séjour à l'hôpital

Bonjour!

Jules avance bien dans son traitement et nous nous préparons pour être hospitalisés jusqu'à jeudi après-midi pour une chimio nécessitant une surveillance à l'hôpital.

Jules a énormément de chance car pour son premier séjour "programmé", il a été tiré au sort par Juf Kelly pour pouvoir prendre soin de la mascotte de la classe qui se prénomme... Jules!

C'est assez perturbant pour nous tous d'avoir 2 Jules à la maison... donc nous avons baptisé la mascotte "Jules & sa valise" car il a presque plus d'affaires que nous à emporter à l'hôpital.

Jules en a profité pour faire un tour de quartier avec Jules & sa valise et ils ont même vu un arc-en-ciel!

Bonne semaine à vous tous!

Pour les copines curieuses

Chères Caroline, Sandra et autres curieuses....

Le rêve de Jules n'est absolument pas un secret: Jules aimerait bien aller à Disneyland Paris et on en profitera pour faire un petit passage chez Caro & Co.
De toute façon, son dossier reste ouvert chez Mistral Gagnant et il peut encore changer de rêve s'il le souhaite...
La réalisation de son rêve se fera quand nous aurons le feu-vert des médecins.

Voila voila, j'espère que votre curiosité est satisfaite!!!
Bon weekend!

Une journée extra ordinaire!

Bonjour à tous!

Suite à un reportage filmé par VTM sur le travail des bénévoles, et plus particulièrement Lydia, la bénévole de Mistral Gagnant (asbl voulant réaliser les rêves des enfants grâvement malades), Jules a été filmé vendredi passé à l'hôpital. Mais ce n'est pas tout... nous avons été invité par la même équipe de tournage pour la réalisation du rêve (devenir pilote!) d'un jeune garçon, Niftali. Le tout était une énorme surprise!!!

L'Emission passera dans quelques semaines à l'antenne, je vous tiendrai au courant de la date.

Rendez-vous le dimanche 11/10 à 13h devant l'hôpital, voici la seule info transmise par l'équipe de tournage.

Embarqués en voiture vers Willebroek et décollage vers.......... Londres!!!!!!!!!

Sur place, nous avons été pris en charge par un grand comité d'accueil, nounours inclus!

Déjà envahis de cadeaux, un garde de sécurité nous annonce que Niftali, Jules & moi-même avons droit à une visite guidée de l'aeroport.

Un tour en voiture sur le tarmac pour voir atterrir & décoller quelques avions, visite de la tour de contrôle, tour en camion de pompier (avec sirène!) et utilisation de la lance à eau.

Puis, une visite d'un avion privée et son cockpit ainsi que les loges d'accueil pour les VIP (Beyoncé, Bono, etc... sont passés par là).

Nous terminons notre visite guidée et rejoignons l'équipe de tournage et les 2 garçons sont encore envahis de cadeaux par le personnel de l'aeroport et touche finale, photos avec les gardes sélects de l'aeroport.

Retour en Belgique vers 22h et déballage de tous les cadeaux le lendemain matin!

Nous remerçions encore Lydia de Mistral Gagnant et toute l'équipe de tournage de VTM qui nous a superbement encadrés ainsi que tous les membres de l'aeroport de Londres pour leur générosité.

Et dire que Jules a juste pu participer au rêve de Naftali et qu'il aura encore droit à la réalisation de son propre rêve... Ce n'est pas toujours très très dur d'être grâvement malade...

Une semaine décontractée

Bonjour à tous!


Nous avons cette fois-ci vraiment une semaine cool! Quel bonheur!
Une prise de sang lundi, kiné respiratoire mardi, mercredi & jeudi et une dernière prise de sang vendredi...

Voici Géraldine (maman de Loïc, copain de classe de Jules) qui a trouvé une magnifique carte du monde afin que Jules puisse y coller des gommettes pour visualiser toutes les cartes postales reçues du monde entier! Brisbane, Moscou, St-Petersbourg, La Suisse, Paris, la Normandie, Les Pyrénées, Fort La Latte, Le Bassin d'Arcachon, Budapest, Croatie, etc... Déjà 18 gommettes de mises!



Merci pour toutes vos cartes! Faites plaisir à Jules et partez en vacances ;-)

Retour à la maison!

Bonsoir,

Après 3 jours d'isolement à l'hôpital, nous avons pu quitter les lieux jeudi après midi. OUF!!!
Ce séjour nous a paru long car Jules était très rapidement à nouveau en forme et n'avait plus fait de fièvre grâce aux perfusions d'antibiotiques. Les infirmières & moi-même n'ont pas eu faciles à garder Jules dans sa chambre, afin d'éviter de contaminer d'autres enfants.
Pareil à la maison, il déborde d'énergie et "casse la baraque", help!

Seul hic, il a 2 nouveaux médicaments à prendre, ce qui en fait 6 au total le matin, 2 à midi et 6 encore le soir et pour utiliser les mots de Jules "c'est trop"!

Nous voici donc repartis pour une semaine "light", une prise de sang lundi & vendredi, l'attente (1h30) des résultats et si nécessaire, une transfusion (encore min. 1h30).

Bon weekend à tous!